Mastectomie

Amazone, Chère Amazone, je tenais à te dire Merci!

Crédit photo : David Jay pour The Scar Project

Il y a des rencontres qui vous marquent, qui ne vous laissent pas insensibles, qui vous transforment et vous font grandir…

Il y a des rencontres empreintes d’humanisme qui vous remplissent d’espoir et vous montrent que tout est encore possible…

D’abord celles des sœurs de la perpétuelle indulgence, qui, dans toute leur humanité, leur beauté, leur bonté et leur extravagance accompagnent les personnes atteintes du VIH. Ce sont elles, celles du couvent du nord qui ont organisé la rencontre avec les amazones, parce qu’elles ont élargi, leur questionnement sur le cancer du sein notamment via une exposition photographique dédiée au sein que j’ai pu voir au centre LGBTQF de Lille qui s’intitule « J’en ai un, j’en ai deux, j’en aurai, je n’en veux plus« .

Ensuite, Il y a toi, Angie, que je n’ai pas osé abordé, parce que ton témoignage trop bouleversant résonnait trop pour que je vienne te dire à quel point tu m’avais touché.

Et puis, il y a vous…les amazones.

Quand j’ai commencé à réfléchir à mon ablation, ce sont vers vos photos que je me suis penchée pour essayer d’imaginer à quoi mon corps aller ressembler. J’ai eu la chance, hier soir, de vous rencontrer, vous, guerrières debout dont le pull over laisse apparaitre la présence d’un seul sein.

Je tenais à vous remercier par cet écrit de votre témoignage, de votre travail , de votre présence, de votre énergie, de votre tolérance.

La soirée à débuté avec la projection d’un court reportage réalisé aux abords de Beaubourg à Paris, résultant d’un micro trottoir qui a pour objectif de retranscrire la réponse à une question simple : devant une photo d’amazone telle que celle située au début de cet article, que ressentez vous?

Quelques minutes pour entendre le meilleur, la bienveillance, la compréhension, le respect mais aussi le jugement, la monstruosité (terme employé par une personne interrogée), l’injonction faite aux femmes de la nécessité de se reconstruire après leur lutte déjà si épuisante contre le cancer.

Le débat qui a suivi cette projection posait la simple question ; est-on encore une femme aux yeux de notre société lorsqu’on voit un ou même nos deux seins disparaitre?

Le témoignage et la réalité de ce micro trottoir démontraient toute la violence reçue par ces femmes qui ont choisi de ne pas se « re »construire une poitrine après leur ablation.(je mets le « re » entre guillemets parce que, comme l’a signifié très justement une des amazones, rien que le terme reconstruction, sous entend que l’ablation d’un sein vous détruit) Violence d’ailleurs très fortement ressentie dans le milieu médical où on vous parle tout de suite de reconstruction immédiate sans vous laisser la possibilité d’imaginer que sans seins vous pourriez tout simplement être heureuse, épanouie voire vous sentir belle!

La projection à été suivie d’une lecture d’un texte qui m’a complétement bouleversé tant il décrivait les étapes, toutes les étapes, le ressenti, les phases en post opératoire d’une ablation. Toutes ces questions que je me suis posée, toutes ces questions , ces sentiments, ce bouleversement qui m’ont envahi, tout ce qu’on a pu me renvoyer. Ce texte est extrait d’un livre écrit par Annick Parent, une des deux amazones présentes.

J’avoue que cette rencontre m’a profondément marquée, d’une part, par l’interrogation qu’elle suscite sur le parcours médical et le discours qu’on me tient depuis le départ de mon choix opératoire. Puis, je dois bien l’avouer, qu’il résonne de manière forte, pour moi, qui tient des positions féministes et qui lutte contre toutes ces injonctions que la société nous impose sous le prétexte de remplir les critères esthétiques du genre féminin. En bref, sois belle, mince, ait deux seins, un vagin et de préférence…ne réfléchis pas. (J’exagère mais presque pas …)

Injonction faite à ces femmes au point de ne pas respecter le combat qu’elle ont déjà mené , au point de ne pas faire preuve de toute l’humilité qui s’impose devant la maladie qu’aucune d’entre elles n’a choisie, au point de réduire une femme à sa corporéité.

Alors Merci à vous, les sœurs de la perpétuelle indulgence pour vos sourires et votre humanité.

Merci à toi Angie, d’être si bouleversante de sincérité.

Et Merci à vous, les amazones d’avoir changé mon regard sur ce buste sans seins marqué par le combat qui ne signifiait rien d’autre pour moi que souffrance de la maladie jusqu’au deuil. Merci à vous de m’avoir montré aussi qu’il pouvait être le témoin d’un combat, d’une acceptation, d’un choix, d’un réel positionnement, de la vie tout simplement de la vie.

Merci à toi, Annick, d’avoir écrit ce magnifique texte et de m’avoir regardé avec toute la tolérance en me disant que le bout du chemin n’était pas loin.

Je vous regardais déjà comme des guerrières, je ne peux qu’admirer votre beauté.

 

 

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Poitrine « en chantier » ; le long chemin de la reconstruction

Trois mois…trois mois se sont écoulés depuis ma double mastectomie prophylactique (joli mot pour dire préventive).

L’heure du bilan trimestriel à sonné ; Ma poitrine est un vrai chantier !

La platitude qui avait dévasté mon joli buste à laissé la place à deux « seins » que je me permets de mettre entre guillemets (après tout ceux sont les miens! ) tant ils ont décidé de ne pas se ressembler et de suivre chacun leur chemin!

je devrais dire deux volumes car ce ne sont pas encore des seins même si tous les critères visuels esthétiques répondent présents à l’appel.

Après la douleur de la mastectomie apaisée ( si si…je m’en suis remise mais Dieu que j’ai morflé!), le long chemin de la reconstruction a pu démarrer.

J’ai choisi avec l’aide des médecins de reconstruire ma poitrine avec du lippomodelage ; pour faire court, on m’aspire mes graisses dont je ne veux plus pour me les réinjecter… dans mes seins  🙂 (Ben oui…quitte à misérer toute sa vie à cause d’une mutation génétique, autant en tirer les bénéfices quand on peut!). Mais pour ce faire, encore faut-il avoir des seins…et c’est bien là tout le problème…je n’en ai plus!

La première phase de la reconstruction consiste donc à recréer deux volumes. Je suis donc allée depuis début septembre me faire gonfler mes expandeurs posés lors de ma mastectomie. Le but étant de créer un volume de base et d’accueil à la chirurgie esthétique basée sur les transferts de graisse.

Les séances ont lieu tous les 15 jours et consistent à injecter via une seringue du sérum physiologique dans mes expandeurs et ainsi voir un volume apparaitre…c’est de la sculpture au sérum phy! Ces expandeurs se trouvent derrière mon muscle pectoral et de cette manière modèlent mon muscle d’un volume rond qui petit à petit ressemble à un sein.

Lorsque je suis arrivée le jour de la première séance, j’étais apaisée. Les douleurs de l’abblation avaient disparu, j’assumais ma platitude et j’étais plutôt soulagée d’avoir franchi cette étape qui me stressait tant…mais c’était sans avoir conscience des effets collatéraux des séances de gonflage.

Je m’excuse d’avance de la forme en liste, de mes termes non arrondis, pas assez policés et certainement trop directs pour une prof de com censée savoir manier l’art du discours mais l’heure est au témoignage et je mets d’ors et déjà tout ce qui pourrait choquer sur le compte d’un stress traumatique post opératoire! 😉 trève de plaisanterie…j’en ai marre de ne pas en parler pour ne pas gêner, c’est la réalité de beaucoup de femmes ayant subi une mastectomie, l’ablation est certes une étape douloureuse mais la reconstruction porte bien son nom…elle est compliquée!

  1. Le premier effet … je m’amuse à l’appeler le « zéro rien », l’effet kiss cool par excellence post mastectomie, on vous enfonce une aiguille de 10 cm dans le sein, les yeux grands ouverts en vous disant :  « vous pouvez fermer les yeux mais ne vous inquiétez pas, vous n’allez rien sentir » …ah ben oui en effet, « zéro rien », je ne ressens…plus rien! et non, ce n’est pas parce que j’avais bénéficié d’une anesthésie ou consommé certains produits euphorisants mais bien parce que je n’ai plus de glande mammaire. Plus de nerfs…plus de vie dans mes seins.
  2. L’impression d’être une poupée gonflable…quand les yeux fixés sur la platitude de mon buste je vois d’un seul coup sortir l’esquisse d’un volume en 3 minutes clés en main! (c’est impressionnant, ça gonfle tout de suite, deux ballons…deux petits ballons complétement immobiles et rigides)
  3. La douleur qui arrive quelques minutes après …ben oui…ce pauvre muscle pectoral qui n’a rien demandé, on lui impose de se décoller et de se modeler sous la pression de l’expandeur. La douleur omni présente s’installe et nous rappelle au même titre que le cheminement corporel ne fait que commencer.

Ce dernier effet est le plus lourd en ce qui me concerne , car si je peux trouver des raisons concrètes de rire de tout ça, la douleur omni présente a souvent raison de mon énergie et me rappelle à l’ordre, moi, qui a tendance, à toujours vouloir repousser mes limites.

Je suis donc fatiguée, souvent épuisée par cette douleur, je ne peux dormir que sur le dos et je suis incapable de me positionner sur le côté, esthétiquement, ça commence à sérieusement pointer le bout de son nez 😉 youpi…j’ai des seins!

Mais comme rien n’est simple , mes expandeurs ne se sont pas positionnés de la même manière et vivent leur vie malgré moi et  malgré l’œil avisé du chirurgien qui ne cesse de me dire « Ne cherchez pas à obtenir un résultat esthétique pour l’instant, le but de cette première étape est de créer un volume et une expansion tissulaire » … Patience est donc devenu mon maitre-mot car j’ai compris au bout de trois mois que ma poitrine allait être en chantier encore un bout de temps. J’opterais donc pour la collection hiver 2015 pour le magnifique col roulé large ou les blouses amples bohèmes avant de pouvoir orner fièrement mes boobs dans des décolletés et autre vêtements près du corps avec beaucoup d’espoir si tout va bien…l’été prochain!

et puis je pense souvent à Gustave et me dis que la Tour Eiffel ne s’est pas construite en un jour! 😉

#PowerMutantes ❤

Construction_tour_eiffel3

 

 

 

Tour de poitrine, 12 ans et demi!

Je me réveille, je ne comprends pas trop ce qui se passe mais tout de suite la douleur arrive, le temps de reprendre mes esprits et la morphine fait effet, la première nuit passe. ça y est! c’est fait, j’ai subi ma double mastectomie.

Cette première nuit est difficile, chaque respiration est difficile, je sens une pression, comme un étau quelque chose de lourd sur ma poitrine, j’arrive à fermer les yeux et à m’apaiser, l’anesthésie fait encore effet. Mon sommeil est rythmé par le sourire de l’infirmière qui vient vérifier mes constantes toutes les deux heures…merveilleuse infirmière qui me rassure…

4h du matin…le fameux test du pipi…(ah j’ai dit… je vous parlerais de tout…j’ai trouvé ça drôle dans ce moment si difficile).

Il faut remettre en route mon corps, l’infirmière m’explique que pour que ça marche, je dois me convaincre :

« je dois faire pipi, je dois faire pipi, je dois faire pipi »

…alors en bonne patiente et devant le sourire de cette si gentille infirmière qui à l’air dix fois plus convaincue que moi…je répète, je me concentre, je répète, je me reconcentre, je répète à nouveau…

« Je dois faire pipi, je dois faire pipi, je dois faire pipi »

…bon ben ce qui est sûr c’est que l’auto-persuasion sur ma vessie, ça marche pas!

L’infirmière abdique et me dit…l’anesthésie doit encore faire effet! oui…ben oui!!!

J+1, 8 heures du matin, je peux déjeuner, youpi! je suis toujours shootée sous morphine mais j’avoue que ce jour là, j’ai eu une une montée d’adrénaline, une sorte d’euphorie dominant complétement la douleur, je l’ai fait, putain, je l’ai fait! je lui ai massacré la tronche à ce BRCA2!!! tu pourras toujours chercher …ahah…plus de glande mammaire, c’est fini, plus de mammographie, plus d’IRM, plus de scanner, plus d’angoisse, de peur, de mauvaise projection…je l’ai fait, j’ai renversé la vapeur, je pense à ma mère, à ma grand-mère, à mon oncle, à ma soeur…

Ma soeur qui s’effondrera en larmes ce jour là en rentrant dans la chambre d’hôpital…ma soeur…je te dois bien ça! Il ne m’aura pas ce fichu cancer, il ne nous aura pas!!!

J+2 ; j’ai toujours mal, cette pression…j’ai entrevu, je n’ai pas regardé, je n’ose pas regarder mais c’est plat, ça m’a l’air très plat…je ne comprends pas. On m’explique que j’ai des « expandeurs » (des sortes de prothèses mais gonflables, non gonflées pour l’instant) et non des prothèses, que le terme « reconstruction immédiate » veut dire garder l’étui, la peau, le mamelon, l’aréole, nickel…c’est mon cas.

L’opération est donc médicalement un succès mais dans ma tête, c’est plat, trop plat. Ce jour là, on m’enlève les pansements.

Pansements ôtés, je suis seule dans la chambre, je n’ai toujours pas regardé. Ma curiosité est plus forte, je me lève , je me dresse devant le miroir et j’ouvre ma chemise.

C’est sans doute, le moment le plus difficile, le plus violent. Je ne sais pas si je dois vous parler de l’impression faite. J’ai tremblé, de tout mon corps, je me suis effondrée en pleurs. j’ai dû m’asseoir. j’ai crié de douleur.

Je ne sais pas si je dois vous parler de ce torse déformé, malmené car à J+15, je n’ai pas du tout la même vision à part que c’est toujours plat!!

On projette un tas de choses quand on doit subir ce type d’opération, j’avais vu quelques photos d’amazones, de ces femmes guerrières si fortes…on projette un tas de chose mais jamais ce qu’on voit ce jour là en vrai.

Je réalise ce jour là, ce qui s’est passé corporellement , je ne parle pas de la victoire sur cette maudite mutation mais des traces sur mon corps. Je réalise ce jour là qu’on m’a enlevé mes seins, qu’ils ne sont plus, qu’ils ne seront jamais plus, tout au moins ceux que j’avais, ceux avec lesquels je suis devenue femme, ceux avec lesquels je suis devenue mère, ils ne sont plus.

J’ai beaucoup pleuré ce jour là, j’ai fait mon deuil, j’ai eu au peur aussi de la réaction de mon mari devant ce corps déformé, mutilé. J’ai eu très peur.

J+4 Je rentre à la maison! je suis très affaiblie mais je rentre car tout va bien sur le plan chirurgical. Je n’arrive pas à me regarder, je n’arrive pas à toucher. Mon mari m’aide et prend le relais des soins. La vue est difficile. Les premiers jours , j’ai caché les miroirs, c’était trop dur. J’avais beaucoup de douleurs et cette pression qui semble m’étouffer parfois.

Quelques jours ont passé et ma fille, mon ainée de 8 ans m’a dit cette petite phrase magique :

« Maman, tu sais, je m’en fiche, que t’as plus de totottes, c’est pas grave, t’es toujours aussi formidable, le reste c’est pas important »

Cette petite phrase, cette pépite m’a fait passé de l’autre côté. Petit à petit, je me suis regardée, j’ai accepté. Je suis pareille, rien n’a changé, je suis la même.

Par contre je suis toujours plate 😉 tour de poitrine : 12 ans et demi…on m’a toujours dit que la chirurgie esthétique rajeunissait mais là je dois avouer…ils n’ont pas lésiné!

j’ai eu comme réflexe d’aller me chercher des prothèses, des soutiens gorge rembourrés… ne supportant pas cette « platitude » et puis…là aussi, j’ai accepté, c’est mon histoire, mon combat, je suis plutôt fière de ça, fière de ce corps qui guérit vite!

J+15 je vais bien, je suis fatiguée. Fatiguée par les antidouleurs, douleurs qui se sont amoindries , Dieu Merci! je fais à peu près tout, tous les gestes mais je ressens à quel point nous utilisons pour tout ce fameux muscle pectoral! j’ai beaucoup de mal à conduire, la gestuelle nécessaire est trop douloureuse…et je suis toujours plate! (ça repousse pas!! 😉 )

Je me regarde dans le miroir chaque jour et j’imagine ma reconstruction, mes futurs seins, ma nouvelle vie.

C’est douloureux, c’est vrai, mais les douleurs finissent par passer.

Je suis heureuse de l’avoir fait, je me sens soulagée!

Maman…j’ai réussi, je l’ai fait, j’ai gagné! ❤