BRCA2

Moi, mes boobs et l’association BRCA France ! (oooouhhh là là , j’ai plein de choses à vous dire)

Aaaah Paris, ses musées, ses rues, ses habitants et ses colloques !

Je me suis rendue hier au premier Symposium de l’association BRCA France « De la prédiction d’un risque à la personnalisation de la prise en charge » tout un programme et quel beau programme ! Autant vous dire tout de suite que ce fut une journée riche tant sur le plan informationnel que sur le plan humain, des belles rencontres !

MAIS de la genèse de cette association, je n’ai encore rien dit…

J’ai ouvert ce blog lorsque j’ai appris ma mutation, parce que oui je suis prof de communication ( et par essence, je communique), mais avant tout parce que j’avais un besoin de partager avec d’autres « mutantes » car sortie de mon entretien qui m’a annoncé ma mutation sur le gêne BRCA2, il faut bien le dire, je me suis sentie terriblement seule avec toutes mes questions !

J’ai cherché longtemps, un endroit, des personnes, des échanges, j’ai consulté des pages de warriors sur Facebook avec chacune leur histoire, je voyais bien toute la légitimité de Laetitia Mendes de porter le projet d’une fondation dédiée aux mutations, je suis allée aux rencontres, aux événements, j’ai porté mon ruban et bien plus longtemps que ne le permets le mois d’octobre,  mais j’avoue, je suis souvent restée dans ce trop plein de « Rose » qui couvrait la réalité de mes questions et de mes angoisses.

J’ai vacillé entre ce trop plein de Marketing fait autour des produits post-cancers dans lesquelles je ne me retrouve pas, j’ai vacillé entre ce discours de warriors qui nous tient, qui nous force à garder le sourire envers et contre tout et l’envie de fuir, de fermer le cahier, de tourner la page parce qu’il faut bien le dire, c’est un héritage bien lourd à porter…

Et un jour, je me suis arrêtée.

Arrêtée sur l’information et sur les posts du profil Facebook BRCA France.

J’avais besoin d’information, j’avais besoin qu’on me rassure, qu’on me communique les dernières trouvailles, qu’on me tienne au courant des actualités de la médecine. J’ai consulté le site et le fait de voir un comité scientifique médical m’a conforté dans tout ce que je pouvais lire… mais pas que…

J’ai rencontré Caroline et Noëlle et nos premiers échanges concurrencent largement les longues heures d’échanges téléphoniques entre copines adolescentes ! ( et un grand merci Mesdames pour ces échanges qui m’ont fait un bien fou!)

J’ai alors découvert le Forum et pris les premiers engagements d’être le relais de Lille !

Une association humaine, faite de rencontres, simples et se rendre compte que chaque mutante porte son histoire, se rendre compte que chaque femme porte ses combats, se rendre compte qu’on à toutes en commun ce lourd héritage mais que chacune réagit à sa manière, avec ses possibilités. J’ai apprécié le discours de Noëlle et de Caroline qui m’ont bien dit que chaque femme avait sa décision à prendre selon les possibilités qu’on lui proposait, surveillance, mastectomie ou même la fermeture du cahier pour ne pas regarder cet héritage et que chaque décision est respectable.

Le principal est d’avoir une écoute, le principal est d’échanger avec le soutien des médecins onco-généticiens pour ne pas diffuser de fausse information.

La journée du Symposium est à l’image de cette rencontre, la matinée était réservée aux médecins mais en tant que relais de l’association, j’ai pu y assister.

Je vous fais donc un bref retour !

Explication du gêne BRCA, des pourcentages, des risques et de l’expression « risques cumulés » …(pour ceux qui s’interrogent c’est le nombre de risques cumulés tout au long de notre vie…c’est pour ça qu’on atteint 85 à 90% dans certains cas)

Chaque demande est légitime ; garder ses seins ou les enlever

Les stratégies de prévention ne sont pas que chirurgicales, il y a aussi de l’hormonothérapie ou la surveillance.

La problématique des femmes mutées c’est qu’elles génèrent des cancers plus violents et qu’elles peuvent les développer entre deux surveillances, ils appellent ça « les cancers de l’intervalle. »

Il ne faut pas confondre chirurgie esthétique et chirurgie reconstructrice…la problématique de l’entourage, les bonnes amies qui te disent … « Oh mais t’inquiète, tu vas avoir des seins d’enfer » ( ça c’est moi qui le dit, c’est du vécu !)

Même si la chirurgie esthétique à fait beaucoup de progrès, ce n’est VRAIMENT PAS la même chose. Vivre une mastectomie, c’est enlever pour reconstruire…si on doit reconstruire, c’est qu’il y a eu destruction…vous reviendrez donc pour les boobs d’enfer (Même si en effet, les résultats peuvent être très jolis, il y a parfois des ratés, des rejets, beaucoup de complications…)

Perso : Mon sein gauche fait de la résistance…depuis le début !! un œdème post-mastectomie, l’expandeur qui perce (la chance !) et la graisse ne prend pas de la même manière qu’à droite…Bon…j’ai les boobs qui se boudent ! (mais des boobs quand même et c’est réparable…patience, patience, patience)

Les médecins ont beaucoup parlé des traitements, des chirurgies controlatérales pour les mutantes ayant déclaré un cancer, ont insisté sur le fait que plus les seins sont denses au départ, plus la reconstruction s’avère complexe.

En cas de Découverte mutation :

Les recommandations

A partir de 20 ans : suivi clinique deux fois par an…Mais palpez vous les boobs !!!

A partir de 30 ans : une surveillance mammo + IRM +echo jusque…65 ans…et ouai et tous les ans svp

Pour le cancer des ovaires, il faut prendre la décision de faire la chirurgie préventive car la surveillance imagerie ne sert à rien ! (Pour les jeunes femmes qui apprennent leur mutation, le risque de cancer des ovaires s’élève à partir de 40 ans et il y a des solutions pour celles qui , pour des raisons personnelles, souhaitent attendre pour materner, en discuter avec les onco-généticiens ou les gynécologues avertis)

L’après midi c’était grand public et les thématiques liées à la prise en charge des réalités de la patiente ont été abordées :Le post cancer…pas assez pris en charge qu’il s’agisse de la dimension psychologique qu’au niveau des droits des patient.E.s  (le droit à l’oubli à encore du progrès à faire, un femme ou un homme qui apprend sa mutation à 20 ans, soit on opte pour le silence, dans le cas contraire des gros risques de ne pas obtenir de prêt bancaire ! Bingo, le gros lot!!)

La première intervention questionnait la manière dont on pouvait réduire le traumatisme de la chirurgie préventive ? Parce que oui c’est un traumatisme, ne serait ce que par la perte de sensibilité dont on ne parle pas assez à mon avis alors que c’est loin d’être négligeable dans la vie post-mastectomie!

Ensuite la responsabilité du patient muté face à sa famille (on doit informer notre famille même si on la déteste !!) à été abordée enfin les questions de désir d’enfant et de diagnostic préimplantatoire (on teste le fœtus, est-il muté ou non ) ont été discutés.

Mon sujet préféré! il me semble assez logique pour enrayer le phénomène des cancers génétiques que le droit de trier ses ovocytes (mutés ou non mutés) doit être automatique. Or, en France, ce n’est pas le cas pour des questions bioéthiques (c’est possible en Belgique par exemple) …ça commence à être discuté en France.

J’ai appris plein de choses et le fait d’échanger avec d’autre patientes sur ces questions a été une vraie opportunité.Je suis sortie pleine d’espoir pour mes poulettes que je regarde grandir avec la peur d’un test positif à l’âge adulte.

Je tiens à souligner la qualité de l’organisation, la qualité de l’accueil et la simplicité des organisateurs et surtout la disponibilité des médecins qui étaient là pour échanger également.

Bref, vous comprendrez que je suis ravie d’avoir rejoins cette association et que j’espère qu’il y aura plein d’autres rencontres, plein d’autres moments riches et que les patientes BRCA feront union et force pour faire avancer leurs droits.

Boobsement vôtre ! 🙂

#LePouvoirDesMutantes

 

 

 

 

 

 

Publicités

Taisez ce gêne que je ne saurais voir!

images

« Ce n’est pas une bonne nouvelle »

C’est à peu près tout ce que j’ai retenu de mon entretien de résultat de dépistage génétique. Le reste est une liste de pourcentage de risques, de conseils en prévention, de choix à faire, les informations sont lourdes et indigestes.

L’entretien est lourd et solennel. Je suis ressortie de ce bureau, j’ai traversé ce long couloir avec un sentiment de culpabilité mais également avec le sentiment amer que ma vie ne serait plus pareille.

J’avais déjà vécu beaucoup de choses difficiles mais moi, qui m’était relevée en me disant que le cancer faisait partie intégrante de mon enfance, je devais dorénavant le conjuguer au présent voire au futur.

Le cancer fait partie de moi même, il est ancré dans un de mes gênes.

Paradoxalement, je n’ai pas souffert au moment de l’annonce. J’avoue que j’étais dans une ambiguïté profonde depuis l’annonce des résultats de ma sœur qui me condamnait à porter une culpabilité envers elle en cas de résultat négatif.

La réalité est tout autre aujourd’hui et si les résultats m’ont plongé dans une équivalence de pourcentage de risques, ils m’ont aussi plongé dans une vie de « mutante » aux yeux de l’institution médicale mais également aux yeux de toutes les autres institutions. On vous conseille d’ailleurs de ne pas le divulguer lorsqu’on vous communique des résultats positifs. Bon ben , pour ma part, c’est un peu raté, j’ai décidé d’y consacrer un blog!

Le culte du secret s’installe alors.

Vous sortez du centre de cancérologie, vous reprenez votre vie comme si de rien n’était à part que vous recevez une lettre de ce même centre à peu près toutes les semaines, que vous y êtes au moins une fois par mois pour le suivi et la prise en charge et qu’on vous transforme malgré vous, en « malade du cancer potentiel »

Dans les sciences de l’information et de la communication, ma section universitaire, le secret est un objet de recherche. On l’étudie, on le décortique, on observe ses répercussions et la manière dont il peut peser voire transparaitre dans certaines situations, Bref, le secret, c’est un sujet que je connais bien.

Je connais également les droits liés au secret notamment le devoir de confidentialité imposé sous le socle du fameux « secret médical »

J’ai reçu, il y a une semaine, par courrier, les résultats de mon IRM et de ma mammographie pré-opératoire. Habituée à recevoir, maintenant, des lettres du centre de cancérologie où je suis suivie, j’ai donc ouvert ces résultats sans appréhension aucune.

 

« Mme, veuillez recevoir vos résultats… »

Je passe  très vite au premier feuillet et balaye les résultats de manière quasi photographique

Deux phrases sautent à mes yeux ;

Patiente classée BRCA2

Jusque là tout va bien et un peu plus bas…

Tumeur 20mm sein gauche

Mes yeux se sont figés. Mon cœur aussi…le sol s’est dérobé sous mes pieds et une douleur est venue s’installer dans mes entrailles.

et je ne sais pas pourquoi, le premier réflexe que j’ai eu à été de me dire que ce n’était pas possible, que ce n’était pas moi..
Et quelle fut ma surprise, quand mes yeux ont décidé de quitter cette sentence, de voir en effet que ce n’était pas moi, mais les résultats d’une autre patiente.

Ils ont inversé. J’ai reçu les résultats d’une autre patiente.

Le culte du secret est brisé.

J’ai reçu depuis toutes sortes de mails et lettres d’excuses mais je ne cesse de me demander si cette patiente à reçu mes résultats (bénins, sans lésion suspecte) au lieu des siens car dans ce cas, le culte du secret doit être bien lourd à digérer.

 

 

 

 

Au revoir 2014, je ne te regretterais pas Connasse!

newlife

Si 2015 s’annonce sous des hospices chaotiques avec la profonde fatigue que je ressens après un mois de décembre à concourir au jeu de l’imagerie médicale du fameux « As-tu un cancer point com ? » (je vous raconte le marathon de la prévention dans un prochain article), je dois dire que l’heure du bilan 2014, m’aide largement à accepter ce qui était encore pour moi perçu comme inacceptable il y a quelques mois.

2014 à pointé son nez avec l’annonce du cancer de ma sœur. Je me souviens, j’ai passé trois semaines à retourner l’annonce dans tous les sens et à me dire régulièrement que ce n’était pas possible. C’était tellement difficile que je percevais très mal cette réalité trop douloureuse et injuste à mes yeux.

C’est la peur au ventre que j’ai ensuite passé les six mois qui ont suivi à l’accompagner à raison d’une séance de chimiothérapie toutes les trois semaines.

Une semaine pour la voire tomber, une semaine à la voir se bagarrer, une semaine pour retrouver son sourire pour mieux repartir.

Le mal-être, les erreurs faites à l’hôpital, la perte de ses cheveux, l’acceptation de la maladie et nous voilà déjà en septembre en route vers la radiothérapie qui fût elle aussi compliquée car il lui a fallu au quotidien, jour après jour, affronter ce statut qu’on avait tant redouté : malade du cancer.

Entre deux, il y a les discussions avec les médecins, les généticiens, les visites au centre, les RDV et ma décision d’éviter tout cela en optant pour la mastectomie préventive. Je dois me faire opérer en été 2015. Six mois pour me préparer, pour organiser ce changement, ce revirement, six mois pour répondre à mes questions, aux questions de mes filles. Six mois.

La note positive de cette fin d’année est sans nul doute un coup de téléphone de ma sœur qui m’annonce en pleurant que ça y est…la rémission est là, elle a réussi à franchir tout ça et elle me demande en pleurant si, à mon avis, cela peut être aussi simple. Je réalise à ce moment là que sa notion de la « simplicité » est déjà bien compliquée et lui répond que je l’admire et que oui, elle a réussi à tenir, à se battre et que oui, inconditionnellement, ce sera aussi « simple ».

Je me souviens avoir fini 2013 sur une note difficile et m’être dite que ça pourrait difficilement être pire. Je ne me suis donc rien dit cette année, absolument rien.

Je te dis juste au revoir 2014, Adieu même, et je n’espère jamais devoir te retrouver.

Dis maman, c’est quoi un cancer?

cancer_du_sein

Si généralement l’annonce de mon altération génétique à le don de glacer tout le monde, je possède une autre caractéristique, qui elle, à le don de faire rire mon entourage ; je suis ichtyophobe, j’ai la phobie des poissons et de toutes les petites bêtes marines. Concrètement, je suis capable de pleurer de panique devant un poisson rouge, j’ai déjà vomis devant l’émission Thalassa et me suis déjà évanouie devant un spectacle de dauphin…Docteur Freud, si un jour tu me lis, je pense être la candidate idéale pour une thérapie comportementale et cognitive!

Je ne sais pas d’où me vient cette phobie, j’ai l’impression de l’avoir tout le temps eue, ma sœur me dit souvent qu’un beau jour, j’ai décidé de ne plus manger de poisson…la peur de l’élément marin s’accentuera au fil du temps.

De mon enfance, je ne me souviens de quasi rien, je pense avoir été une petite fille heureuse malgré la maladie de ma mère, j’étais espiègle et me cachais souvent dans le couloir, car comme tous les enfants, je voulais donner le change lors des conversations de grands et j’écoutais derrière la porte. Le mot cancer était souvent présent.

J’ai longtemps hésité avant de demander à ma mère ;

« Dis maman, c’est quoi un cancer? »

« C’est une maladie, une maladie importante »

« C’est pour ça que tu vas souvent à l’hôpital? »

« Oui, c’est pour ça »

« Mais ça fait quoi, dans ton corps? »

« Ben, c’est comme si j’avais un petit crabe en moi, qui cherche à me pincer, mais je compte bien lui faire sa fête »

Je n’ai jamais essayé de comprendre le fonctionnement de cette maladie, même quand mon oncle et ma grand-mère l’ont déclaré, c’était juste la répétition d’un cercle infernal ; d’abord le combat puis l’espoir, les complications et la souffrance. Je me suis contentée de ça, ma réalité était bien suffisante.

Lorsque ma sœur m’a annoncé son cancer, j’ai dû ressortir mon vieux bouquin, ce vieux crabe.

Depuis l’annonce de son cancer, elle s’énerve, devient rouge de colère lorsqu’on lui retourne un « ça va, c’est le cancer que l’on guérit le mieux »…oui, c’est vrai, mais c’est un cancer. Un combat au quotidien, une douleur, une mutilation, une fragilité chez elle, une fragilité chez moi.

Je me suis donc décidé à comprendre. Comprendre ce que l’opération préventive va m’éviter, comprendre le combat de ma sœur, le fonctionnement de mon ennemi,  le connaitre pour le contourner plus facilement, plus légèrement. Comprendre le cancer permet d’aider les personnes touchées autour de nous et de dépasser cette profonde anxiété que provoque l’annonce de cette maladie.

Ce petit film vous explique ce qu’est exactement un cancer du sein et cette vidéo  vous expliquera qu’il y a pas un cancer du sein mais bien des cancers du sein. De la même manière qu’il y a des seins petits, gros, ronds, dodus, mignons, menus, il y a une multitude de combats, des manières bien différentes de vivre cette maladie, de vivre la chimiothérapie, de vivre la mastectomie.

Perso, mon petit truc en plus c’est ma petite case en moins!

IMG_0100

Ma petite case …c’est  une altération sur le gêne BRCA2!

Ce gêne, chargé de supprimer les tumeurs n’est pas le seul responsable des cancers héréditaires, il a aussi son grand frère BRCA1.

Les cancers héréditaires du cancer du sein ne sont pas courants et représentent actuellement 5% des femmes atteintes du cancer du sein. Nous sommes toutefois 32000 femmes aujourd’hui porteuses d’un de ces gênes nous condamnant à une prévention médicale rapprochée , anxiogène parfois, nous apprenant à gérer l’annonce éventuelle d’un cancer à chaque douleur ressentie dans les seins ou les ovaires, ce qui, dans mon cas, arrive à peu près tous les jours!

En bref, si j’écoute mon corps, je deviens folle!

Les gènes mutés BRCA peuvent être le cadeau d’un héritage paternel ou maternel, à la seule différence est que le cancer du sein chez l’homme est plus rare.

Et là , je dis Bingo, j’ai fait deux filles! Mes filles ont donc 50 % de risque d’avoir hérité de cette mutation mais elles ne peuvent pas faire le dépistage avant leur majorité, cette décision doit rester un droit de savoir et non une obligation.

Je me dis souvent qu’elles ont également 50 % de chance de ne pas l’avoir mais que le chemin de cette discussion que je vais un jour avoir avec elles, va être long…

Si vous souhaitez plus de renseignements sur ces mutations génétiques , vous pouvez consulter ce dossier qui à le mérite de traiter la question au fil des pages de manière complète et vulgarisée.