Aaaah Paris, ses musées, ses rues, ses habitants et ses colloques !

Je me suis rendue hier au premier Symposium de l’association BRCA France « De la prédiction d’un risque à la personnalisation de la prise en charge » tout un programme et quel beau programme ! Autant vous dire tout de suite que ce fut une journée riche tant sur le plan informationnel que sur le plan humain, des belles rencontres !

MAIS de la genèse de cette association, je n’ai encore rien dit…

J’ai ouvert ce blog lorsque j’ai appris ma mutation, parce que oui je suis prof de communication ( et par essence, je communique), mais avant tout parce que j’avais un besoin de partager avec d’autres « mutantes » car sortie de mon entretien qui m’a annoncé ma mutation sur le gêne BRCA2, il faut bien le dire, je me suis sentie terriblement seule avec toutes mes questions !

J’ai cherché longtemps, un endroit, des personnes, des échanges, j’ai consulté des pages de warriors sur Facebook avec chacune leur histoire, je voyais bien toute la légitimité de Laetitia Mendes de porter le projet d’une fondation dédiée aux mutations, je suis allée aux rencontres, aux événements, j’ai porté mon ruban et bien plus longtemps que ne le permets le mois d’octobre,  mais j’avoue, je suis souvent restée dans ce trop plein de « Rose » qui couvrait la réalité de mes questions et de mes angoisses.

J’ai vacillé entre ce trop plein de Marketing fait autour des produits post-cancers dans lesquelles je ne me retrouve pas, j’ai vacillé entre ce discours de warriors qui nous tient, qui nous force à garder le sourire envers et contre tout et l’envie de fuir, de fermer le cahier, de tourner la page parce qu’il faut bien le dire, c’est un héritage bien lourd à porter…

Et un jour, je me suis arrêtée.

Arrêtée sur l’information et sur les posts du profil Facebook BRCA France.

J’avais besoin d’information, j’avais besoin qu’on me rassure, qu’on me communique les dernières trouvailles, qu’on me tienne au courant des actualités de la médecine. J’ai consulté le site et le fait de voir un comité scientifique médical m’a conforté dans tout ce que je pouvais lire… mais pas que…

J’ai rencontré Caroline et Noëlle et nos premiers échanges concurrencent largement les longues heures d’échanges téléphoniques entre copines adolescentes ! ( et un grand merci Mesdames pour ces échanges qui m’ont fait un bien fou!)

J’ai alors découvert le Forum et pris les premiers engagements d’être le relais de Lille !

Une association humaine, faite de rencontres, simples et se rendre compte que chaque mutante porte son histoire, se rendre compte que chaque femme porte ses combats, se rendre compte qu’on à toutes en commun ce lourd héritage mais que chacune réagit à sa manière, avec ses possibilités. J’ai apprécié le discours de Noëlle et de Caroline qui m’ont bien dit que chaque femme avait sa décision à prendre selon les possibilités qu’on lui proposait, surveillance, mastectomie ou même la fermeture du cahier pour ne pas regarder cet héritage et que chaque décision est respectable.

Le principal est d’avoir une écoute, le principal est d’échanger avec le soutien des médecins onco-généticiens pour ne pas diffuser de fausse information.

La journée du Symposium est à l’image de cette rencontre, la matinée était réservée aux médecins mais en tant que relais de l’association, j’ai pu y assister.

Je vous fais donc un bref retour !

Explication du gêne BRCA, des pourcentages, des risques et de l’expression « risques cumulés » …(pour ceux qui s’interrogent c’est le nombre de risques cumulés tout au long de notre vie…c’est pour ça qu’on atteint 85 à 90% dans certains cas)

Chaque demande est légitime ; garder ses seins ou les enlever

Les stratégies de prévention ne sont pas que chirurgicales, il y a aussi de l’hormonothérapie ou la surveillance.

La problématique des femmes mutées c’est qu’elles génèrent des cancers plus violents et qu’elles peuvent les développer entre deux surveillances, ils appellent ça « les cancers de l’intervalle. »

Il ne faut pas confondre chirurgie esthétique et chirurgie reconstructrice…la problématique de l’entourage, les bonnes amies qui te disent … « Oh mais t’inquiète, tu vas avoir des seins d’enfer » ( ça c’est moi qui le dit, c’est du vécu !)

Même si la chirurgie esthétique à fait beaucoup de progrès, ce n’est VRAIMENT PAS la même chose. Vivre une mastectomie, c’est enlever pour reconstruire…si on doit reconstruire, c’est qu’il y a eu destruction…vous reviendrez donc pour les boobs d’enfer (Même si en effet, les résultats peuvent être très jolis, il y a parfois des ratés, des rejets, beaucoup de complications…)

Perso : Mon sein gauche fait de la résistance…depuis le début !! un œdème post-mastectomie, l’expandeur qui perce (la chance !) et la graisse ne prend pas de la même manière qu’à droite…Bon…j’ai les boobs qui se boudent ! (mais des boobs quand même et c’est réparable…patience, patience, patience)

Les médecins ont beaucoup parlé des traitements, des chirurgies controlatérales pour les mutantes ayant déclaré un cancer, ont insisté sur le fait que plus les seins sont denses au départ, plus la reconstruction s’avère complexe.

En cas de Découverte mutation :

Les recommandations

A partir de 20 ans : suivi clinique deux fois par an…Mais palpez vous les boobs !!!

A partir de 30 ans : une surveillance mammo + IRM +echo jusque…65 ans…et ouai et tous les ans svp

Pour le cancer des ovaires, il faut prendre la décision de faire la chirurgie préventive car la surveillance imagerie ne sert à rien ! (Pour les jeunes femmes qui apprennent leur mutation, le risque de cancer des ovaires s’élève à partir de 40 ans et il y a des solutions pour celles qui , pour des raisons personnelles, souhaitent attendre pour materner, en discuter avec les onco-généticiens ou les gynécologues avertis)

L’après midi c’était grand public et les thématiques liées à la prise en charge des réalités de la patiente ont été abordées :Le post cancer…pas assez pris en charge qu’il s’agisse de la dimension psychologique qu’au niveau des droits des patient.E.s  (le droit à l’oubli à encore du progrès à faire, un femme ou un homme qui apprend sa mutation à 20 ans, soit on opte pour le silence, dans le cas contraire des gros risques de ne pas obtenir de prêt bancaire ! Bingo, le gros lot!!)

La première intervention questionnait la manière dont on pouvait réduire le traumatisme de la chirurgie préventive ? Parce que oui c’est un traumatisme, ne serait ce que par la perte de sensibilité dont on ne parle pas assez à mon avis alors que c’est loin d’être négligeable dans la vie post-mastectomie!

Ensuite la responsabilité du patient muté face à sa famille (on doit informer notre famille même si on la déteste !!) à été abordée enfin les questions de désir d’enfant et de diagnostic préimplantatoire (on teste le fœtus, est-il muté ou non ) ont été discutés.

Mon sujet préféré! il me semble assez logique pour enrayer le phénomène des cancers génétiques que le droit de trier ses ovocytes (mutés ou non mutés) doit être automatique. Or, en France, ce n’est pas le cas pour des questions bioéthiques (c’est possible en Belgique par exemple) …ça commence à être discuté en France.

J’ai appris plein de choses et le fait d’échanger avec d’autre patientes sur ces questions a été une vraie opportunité.Je suis sortie pleine d’espoir pour mes poulettes que je regarde grandir avec la peur d’un test positif à l’âge adulte.

Je tiens à souligner la qualité de l’organisation, la qualité de l’accueil et la simplicité des organisateurs et surtout la disponibilité des médecins qui étaient là pour échanger également.

Bref, vous comprendrez que je suis ravie d’avoir rejoins cette association et que j’espère qu’il y aura plein d’autres rencontres, plein d’autres moments riches et que les patientes BRCA feront union et force pour faire avancer leurs droits.

Boobsement vôtre ! 🙂

#LePouvoirDesMutantes